Preguntas Frecuentes

CASO MÉDICO

¿Qué tiene Paola?
Paola padece de una cardiopatía congénita llamada Síndrome de Corazón Izquierdo Hipoplásico, una combinación de diversas anomalías del corazón y de los vasos sanguíneos. En palabras simples se puede decir que Paola nació con la mitad del corazón, solo la derecha, y con una reducción considerable de la arteria aorta. Para mayor información acerca del Síndrome de Corazón Izquierdo Hipoplásico, visite: Cardiopatías congénita.

¿Cuál es el tratamiento para este síndrome?
Cuando un bebé es diagnosticado a tiempo y nace con un peso normal, se le realizan tres operaciones para tratar el síndrome: operación # 1 al nacer, operación # 2 a los 6 meses y operación # 3 entre los 4 y 5 años.

¿Cómo se ha tratado el síndrome de Paola desde su nacimiento?
Al momento de nacer, el peso de Paola no era el exigido para la primera operación (# 1) de las tres requeridas para tratar el síndrome. Sin embargo, para que pudiera sobrevivir y ganar peso, ya se le practicaron varias intervenciones paliativas, las cuales incluyen varios cateterismos, dos cirugías a pecho abierto y dos de corazón abierto. La primera operación y los dos primeros cateterismos fueron realizados en Caracas, en el Centro Médico de Caracas en San Bernardino. La segunda, tercera,  cuarta  y quinta cirugías fueron practicadas en el Miami Children’s Hospital.

¿Por qué Paola no puede ser tratada en Venezuela?
Los recursos locales técnicos para el proceso y cuidados post-operatorios de un bebe del peso, tamaño y edad de Paola no garantizaban una cirugía exitosa e incluso siendo el procedimiento quirúrgico exitoso el equipo médico y tecnología local tampoco garantizaba una recuperación exitosa después de la operación. El Gobierno de la República Bolivariana de Venezuela ha construido en años recientes el Hospital Cardiológico Infantil, centro dotado de médicos especialistas y tecnología de punta en la región, capaces de realizar procedimientos complejos con mucho éxito los cuales se realizan comunmente en los mejores hospitales del mundo, sin embargo, dado lo nuevo del centro para el momento en que Paola lo requirió no estaba equipado con el equipo necesario para tratar un bebé con las características de Paola. Luego de explorar varias opciones, se determinó que la más viable por ubicación geográfica, ranking mundial, estadística de éxito y nivel de especialización e idioma, era el Miami Children’s Hospital.

GASTOS DE TRATAMIENTO

¿Cuál es el costo estimado del tratamiento de Paola a largo plazo y qué incluiría?
Los gastos de un paciente con el síndrome de corazón izquierdo hipoplásico son imposibles de planificar, dada lo variable de su estado y complicaciones que pueden surgir. Por esta razón, el gasto médico de Paola es incierto y las variables son muchas. Sin embargo, por ahora sabemos que:

° A Paola se le debe administrar, una vez al mes, un medicamento llamado Synagis. Este es un medicamento para bebés de alto riesgo que los protege de enfermedades como la neumonía. Cada dosis cuesta entre US$ 1,000 y 3,000 mensuales, dependiendo del peso del bebé.
° Todas las cirugías fueron costeadas por el seguro de Paola, sin embargo, luego de la quinta cirugía el seguro anuló la poliza debido a una claúsula de país de residencia que Paola no podía cumplir por estar en USA en pleno tratamiento médico.
° El tratamiento médico de Paola, por los siguientes 4 años, excluyendo imprevistos, y los puntos mencionados anteriormente, incluye:

° Proceso post operatorio: monitoreo de evolución del caso, cateterismos y citas mensuales hasta que cumpla de 4 a 5 años.
° Última operación correctiva a los 4 a 5 años.
° Citas de monitoreo y control mensual por el resto de su vida.

¿Cuál es el plan para cubrir los gastos futuros del tratamiento?
Paola no será un paciente asegurable bajo las políticas actuales de las aseguradoras, por ahora el plan para cubrir los gastos serán a través del trabajo del papá de Paola y lo que se pueda obtener a través de las actividades de recaudación de fondos.

RECAUDACION DE FONDOS

¿Para qué se han utilizado los fondos que se han recaudado hasta ahora?
Los fondos recaudados actualmente se están utilizado para la compra de medicinas, alquiler de terapias respiratorias, pago de citas médicas, exámenes mensuales, inyección de inmunoglobulinas, pago de cuota inicial de procedimientos médicos planificados como lo son los cateterismos. El resto del gasto de hospital, cuando Paola es hospitalizada, se paga por partes a partir de acuerdos de pago con el hospital.

¿Cuál es el objetivo final de los fondos que se están recaudando?
Si hubiese más dinero del que necesita Paola en su día a día, nos hemos planteado dos objetivos fundamentales:

° Tener una reserva para los gastos que el seguro no cubra en el inmediato, corto y mediano plazo.
° Crear un fondo financiero o trust para garantizar que Paola tenga recursos disponibles a largo plazo para ser usados a medida que su estado de salud lo requiera, dada su condición especial.

Por tener una condición pre-existente, Paola es una paciente que podría no ser re-asegurada en su vida. Al Paola nacer sin un seguro internacional, es muy probable que ninguna compañía acepte asegurarla. Esto obviamente implica gastos considerables por el resto de su vida, dada su condición especial.

¿Si por alguna razón Paola ya no necesitara el dinero, que se hará con el dinero?
Es difícil que no se necesite el dinero, ya que Paola no es una persona asegurable en su vida, pero si este fuera el caso, en su momento se evaluarán alternativas para ayudar a otros niños con el mismo problema, problema más común de lo que se cree.

OTRAS PREGUNTAS

¿Por qué Paola y su familia se mudaron a Miami?
Como cualquier complicación no tratada por el equipo especializado en su síndrome podría ser fatal, y dada su delicada y crítica condición, Paola debe estar siempre cerca del Miami Children’s Hospital. Por esta razón, ella y su familia (Papá, Mamá y hermanos) deberán permanecer en Miami por los próximos 4 años.

¿Cómo se han cubierto los gastos de la mudanza?
Con los ahorros de la familia. El papa de Paola está desempleado (tuvo que dejar su trabajo para trasladarse a Miami).

¿Qué apoyo ha prestado la familia cercana?
El acompañamiento y apoyo han sido incondicional, la familia está vendiendo propiedades y haciendo todos los esfuerzos posibles para recaudar fondos y garantizar la disponibilidad de recursos a corto, mediano y largo plazo.

¿Cómo se puede contactar a los padres de Paola?
Email: mariodavila@gmail.com
Teléfono en Miami: +1 305 778 0990
Teléfono en Caracas, se direcciona a Miami (cortesia de SOLOLLAMA): 0212-720 5083